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LolaMeConseille
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MessagePosté le: Mer 30 Avr - 17:44 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

Bonjour tout le monde !
Je viens ici vous apporter mon témoignage.
Voila depuis plus de 12 ans je ne vis qu’avec un seul rein.
Depuis que je suis née mon rein n’a jamais fonctionnait. Personne ne l’avait remarqué jusqu’au jour où je me suis mise à faire de la fièvre sans raison.
Donc au fur et à mesure des examens on m’a envoyée chez un urologue qui à vu que mon rein droit ne fonctionnait pas.
J’ai donc été hospitalisée et par la suite je me suis remise à vivre normalement. J’étais petite donc je ne comprenais pas très bien ce qui m’arrivait.
Et par la suite les infections urinaires sont réapparues ! Donc après tous les examens nécessaires les médecins ont décidaient de m’agrandir l’urètre. Ensuite les crises se sont calmées.
Bien sûr j’avais toujours des infections urinaires 1 ou 2 fois par an.
Et en 2004 tout à recommencé ! Des infections urinaires tous les mois voir tous les 15 jours.
Alors retour à la case départ. Après tous les examens nécessaires l’urologue a vu que j’avais un reflux vers l’uretère droite que l’on ne m’avait pas retirée.
Alors au bout de plus d’un an à souffrir en février 2005 je me suis donc fait encore opérée. Ensuite tout est revenu normal petit à petit… Mais ça a était très dur de revivre ça.
Et j’ai finie par oublier mais en décembre 2006 tout à recommencé !!! J’étais vraiment à bout. A cette époque en plus j’avais beaucoup de problèmes alors les infections urinaires s’enchainaient.  
J’ai la chance d’avoir ma mère qui est aide-soignante donc niveau traitement ça va je n’ai pas à me plaindre.
Mais les infections urinaires sont devenues de pire en pire. Il m’était impossible d’aller à l’école, la fièvre revenait. Mon médecin ne savait plus quoi faire.
En juillet j’ai donc étais obligée de retourner voir un urologue. Au début il m’a mise sous traitement séquentiel FURADANTINE 500 mg 1 fois/semaine.
Ça a marché 2 mois et en septembre les infections sont revenues de plus belle ! En plus je travaillais car j’ai arrêtée ma scolarité en mars 2007 et commencée à travailler en juillet.
Donc rebelote je suis retournée à l’urologue qui là m’a fait encore des tas d’examens en novembre pour me dire à la que ma vessie se vidait mal donc il me restait un résidu qui produisait des germes.
Il m’a donc envoyée au bloc en novembre pour faire une cysto et m’a annoncée que j’allais devoir me sonder ! C’était la pire chose que j’ai entendue jusque là. Déjà rien que l’idée qu’on me mette une sonde j’en avais peur tellement j’avais étais terrorisée étant petite.
Donc j’ai commencée les auto-sondages le 16 novembre 2007. Je prenais aussi MECIR. Mais en décembre j’ai vue que rien n’étais guérie en fait ! Déjà je ne pouvais plus travailler car trop de douleur !  
Je suis venue sur Doctissimo et là j’ai rencontrée des filles qui se sondent et j’ai connue aussi un neuro-urologue DRPM que beaucoup connaissent…  
Une infection urinaire est réapparue le 10 décembre en tant que Bactéries Muti Récidivistes !
Là l’infection est restée 1 mois ! Autant le dire tout de suite que j’ai souffert et que mon moral en à pris un coup direct !
En janvier j’ai donc consultée DRPM car j’ai compris que les sondages ne servaient à rien, au contraire ils empiraient les choses.
Donc mon cher DRPM que je remercie en passant pour tout ce qu’il fait pour moi m’a fait un BUD. Chose que mon ancien urologue ne m’avait jamais fait !!! À part me mettre sous antibiotique et sondage. En plus je ne supporte plus les antibiotiques, ils m’apportent directement des mycoses !!! Pas facile d’être une fille par moment.
Donc il m’a tout de suite fait arrêtée les auto-sondages et à vu que mon sphincter en avait pris un coup. Au lieu de se contracter à 80 % il n’est qu’à 40 %.
Depuis janvier je me sonde plus qu’une fois par semaine, je fais de la neurostimulation chez moi avec sonde vaginale pour remuscler ma vessie et j’ai aussi des électrodes pour calmer mes douleurs.
Mes mêmes avec tout ça je suis toujours malade. Les douleurs ne s’en vont pas ! J’ai constamment des douleurs urétrales, au dos, et des contractions au niveau de ma vessie.
Je prends également des gouttes RIVOTRIL pour calmer mes douleurs chroniques mais sans succès !
J’ai aussi un traitement séquentiel antibiotique 3 fois par semaine et une cure de Gyndelta.
Mais tout ça ne me guérit pas. Je suis à bout, le moral n’y est plus. Je sais que je dois être forte pour guérir mais il y à des jours où je lâche prise.
J’ai mon homme qui m’aide et je le remercie d’être là.
Alors je vous fait part de mon témoignage pour que peut être quelqu’un se reconnaisse dedans et puisse m’aider ou que vous m’apporter vos témoignages aussi.
Je n’ai que 19 ans ½ et j’espère vraiment que mon urologue va trouver une solution pour moi car je veux reprendre ma vie où je l’ai laissée…  


Arrow  Au mois de mars j'ai arrêtée tout mes traitements, sondages, exercices... Car quand l'on veut une grossesse il faut pas tout ça !

Et depuis je vais mieux mais ne peut tjs pas reprendre le boulot malheureusement... Mais plus aucune douleurs, ni infections urinaires !!!! Smile


Je vous souhaite tous du courage.
A bientôt j’espère.


Question  Et vous vous avez aussi des problémes ? N'hésitez pas à éc. 

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MessagePosté le: Mer 30 Avr - 17:44 (2008)    Sujet du message: Publicité

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MessagePosté le: Mer 30 Avr - 21:20 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

coucou laura
 ben moi aussi c compliqué!!! lol
Alors depuis mon accouchement , retention complete urinaire, miction possible en poussant...
les medecins de ma region on posé des tas de diagnostique mais un seul ma retenu mon attention, c celui de DRPM!!!
Syndrome de clara fowler, syndrome orphelin et surement genetique!!!!
du coup a pres bcp de perrible, j'ai ete soumise au test de la neuromodulation (pace maker vesical)j'en suis a 20 jours apres la pose, tout vas bien ormis des migraines qui sont des effets secondaire!!
voila bisous!!!!
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MessagePosté le: Mer 30 Avr - 22:28 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

En tout cas j'espére que bientot tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir !
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MessagePosté le: Mer 30 Avr - 23:51 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

oui c cler!!!!
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MessagePosté le: Sam 3 Mai - 22:28 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

J'espére que Julie va bien car elle n'a vraiment pas de chance ces derniers temps ! Je pense bcp à elle.

Moi en tout cas ça va tjs bien et j'espére ne plus revivre ça.
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MessagePosté le: Dim 4 Mai - 21:47 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

ca va mieux, elle est rester en hopspit 15 jours!!!et la elle recupere petit a petit!!!
bizzz
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MessagePosté le: Dim 4 Mai - 21:52 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

oui j'ai vue qu'elle se connectai sur msn. Je la laisse se reposer et reprendre ses forces tout doucement.
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MessagePosté le: Mer 14 Mai - 00:21 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

Salut laura,

JE suis dans une phase d'incertitude... je ne suis plus sous antibio et je dois laissé mon corp réagir .... La crainte d'avoir de nouveau cette fièvre et c'est douleurs !

J'ai gardé mes douleurs mais depuis deux jours; elles sont plus intenses; de nouveau ma au ventre, tjs des ganglions dans l'aine.. MOn Uro n'est pas rassurée, je l'ai eu au tel aujourd'hui...

J'ai réellement pris mon RDV chez un neurologue pour faire un bilan complet car la prise de sang était mauvaise et elle veut écarter toutes maladies neuro ...

Je revois l'infectiologue ainsi que mon uro le 26 Mais pour un bilan complet.. analyses, prise de sang et tt quoi je passe uen grosse aprem à l'hosto en espérant ne pas y rester ou y aller avant ...


En ce qui concerne ma procédure judiciaire, je vois l'expert le 7 juin ... je suis dans l'attente de revivre normalement !

JE pensais pouvoir faire pleins de choses, je me rends compte que je suis encore trop faible; mon médecin avait raison; je dois éviter de faire de gros effort et de me reposer lorsque j'ai un coup de pompe ..
pas bcp de tension et ma température rest à 37,3 ... Mon infirmière dit que c'est un début de fièvre... minim mais présent... elle passe ts les jours !

enfin voilà, les nouvelles qui désolée,nesont pas trop bonnes ...


juju


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MessagePosté le: Mer 14 Mai - 10:47 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

ma pauvre Juju ! Moi qui croyait que ça allait un peu mieux !!!!
J'espére vraiment que tu va vite retrouver la forme car c'est pas marrant d'être malade.
J'espére qu'il n'y aura pas de complication et que tout va rentrer dans l'ordre car tu mérite pas ça du tout.
On est toute passée par un stade trés bas et on s'est relevée petit à petit alors on compte sur toi pour nous revenir forte.
Comme tu me disait tjs : ne baisse pas les bras et soit forte surtout!
En tout cas je pense trés fort à toi et t'envoie pleins de bisous.
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MessagePosté le: Jeu 15 Mai - 22:21 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

et ben juju, moi aussi on me demande un bilan neurologie complet pour mes maux de tete!!!!!
et je vais voir quelqu'un pour la douleur!!!!j'ai reesayer de monter, j'ai pas pus tenir 2 heures!!!!
c trop bizzar!!!!
j'ai demander a mon ancien voisin, j'attends , c'est un Pr en neurologie!!!j'aatends de ces news!!!
bisous
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MessagePosté le: Jeu 15 Mai - 23:54 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

Salut les filles,

Ben oui, vivi c'est bizarre... JE ne comprends tes maux têtes ... mOi c'est à cause mon nerf... ouf pas le pace maker ! Le bilan neuro, c'est pour voir s'il n'y a pas une maladie neuro (mon uro veut être sur de ne pas être passée à côté)

Heureusement... Mais aujourd'hui, j'ai passé mon examen à l'école; la prof a vu que je n'étais pas bien.. MAis effectivement, je suis rentrée et pris ma température... ça recommence... mais je ne sais plus quoi faire !



Si me dire que je vais GERER et que demain, je vais voir le DOC ! On verra ce qu'elle me dira ...

je pense à vous et bon courage !!!

Vive les jours avenir et les jours meilleurs


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MessagePosté le: Mar 20 Mai - 18:37 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

j'espére que tu va un peu mieux Juju.
Moi tjs des douleurs mais c'est supportable.
bisous
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MessagePosté le: Jeu 22 Mai - 10:51 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

Coucou !

Je suis peinée par tous vos embêtements. J'espère que tout va rentré dans l'ordre pour vous les filles.

Bisous
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MessagePosté le: Dim 25 Mai - 03:49 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

MERCI.

ON VERRA C'est une question de temps ! biz


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MessagePosté le: Lun 26 Mai - 17:57 (2008)    Sujet du message: Mon parcours Répondre en citant

j'en peux plus de ces maux de tete!!!!!ca me rends completement folle!!!je suis d'une humeur masacrante!!!
j'ai envoyer un mail a DRPM!!!j'espere qu'il va me repondre et surtout me trouver une solution!!!!j'en peux plus!!!
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